Het sterven kan ook mooi en liefdevol zijn
JEROEN BOSCH ZIEKENHUIS – 7 oktober 2022. In de Leve(n) de dood!-week een speciale, persoonlijke en ontroerende blog van verpleegkundige specialist Hematologie Carolien Burghout.
Zij heeft elke dag te maken met mensen die dichtbij de dood staan. Deze keer schrijft zij niet over één van haar patiënten maar over haar moeder. Zij keek de dood open in de ogen en nam haar dochter daarin mee. “Het gaf ons als gezin de mogelijkheid om in een bepaalde rust toe te leven naar het eind van je leven, zo schrijft ze.” Carolien hoopt met haar persoonlijke verhaal anderen te inspireren om met de mensen die je lief zijn, na te denken over je wensen voor als de dood dichterbij komt. Ook wanneer je nog midden in het leven staat.
Een telefoontje van de huisarts…. een verdacht plekje gezien op een borstfoto gemaakt tijdens het bevolkingsonderzoek. Aanvullend onderzoek in het ziekenhuis was zo geregeld. Hoewel je wel verwachtte dat de uitslag niet goed was, werd je toch verrast toen je hoorde dat er in beide borsten een verschillend type borstkanker was gevonden. Je onderging een borstsparende operatie en bestralingen. Toen je met de oncoloog de mogelijkheden voor aanvullende chemotherapie besprak, maakte je een weloverwogen beslissing om dat niet te doen en de oncoloog respecteerde je beslissing. Je had immers al behoorlijk lichamelijke beperkingen door een eerder behandelde goedaardige hersentumor. Hierbij had je al afscheid moeten nemen van alledaagse en vanzelfsprekende dingen. Chemotherapie zou weinig toevoegen aan je overlevingskansen en dus koos je voor kwaliteit van leven. Je pakte de draad weer op en probeerde er het beste van de maken.
De controles in het ziekenhuis bleven spannend en lange tijd was er goed nieuws. Tot 5 jaar na de diagnose. De ziekte begon terrein te winnen. Hoewel de eerste uitzaaiingen behandeld konden worden, was de hoop op genezing vervlogen. Toch was je in steeds in staat om het leven boven de ziekte uit te tillen. Soms ging dat de ene keer makkelijker dan de andere keer. Maar nooit hoorde ik je klagen: er waren altijd mensen die er slechter aan toe waren dan jij. Je beet je vast in de mooie dingen en genoot daar met volle teugen van. Je was dankbaar voor het feit dat je leefde, dat je samen met je man nog kon genieten van kleine dingen en van je gezin. Jij liet je leven niet leiden door de ziekte.
Toch zag ik je steeds een stapje achteruit doen; de dood kwam dichterbij. Ik sprak vaak met je over de kwaliteit van het leven, over de dood en je wensen daarin. Die gesprekken waren soms emotioneel, maar lieten ons beiden ervaren dat het waardevol en verrijkend was. Je creëerde een situatie waarin de dood onderdeel werd van het leven. Hoewel de ziekte steeds meer van je eigen kunnen wegnam, keek jij niet weg van de dood. Je leefde je leven ten volste, haalde eruit wat er in zat en genoot met volle teugen. Ik was blij dat je me toe liet om de weg naar de dood samen te bewandelen. Deze keer liep in niet mee als verpleegkundig specialist, maar als dochter, want jij was mijn dappere moeder.
Het feit dat jij open stond om de dood in de ogen te kijken en mij daarin meenam, gaf ons als gezin de mogelijkheid om in een bepaalde rust toe te leven naar het eind van je leven. Alles werd besproken, je nam de touwtjes in eigen handen ten aanzien van je uitvaart. Je maakte de cirkel van het leven rond. Ik mocht zelfs de afscheidswoorden die ik zou spreken op je uitvaart 3 weken voor je overlijden aan je voordragen. Deze bijzondere tijd bracht me nog dichter bij je. Maar bovenal gaf je me hele waardevolle levenslessen mee die ik elke dag weer mag inzetten in mijn werk.
Je stierf op 12 oktober, nu 6 jaar geleden. Deze datum valt dit jaar in de week van Leve(n) de dood! Dat kan geen toeval zijn! Ook al ben je niet meer onder ons, je leeft nog voort in ons. Je bent voor mij een sprekend voorbeeld van hoe er op een mooie, intense manier afscheid genomen kan worden van het leven. Ik hoop met dit persoonlijke verhaal anderen te inspireren om met de mensen die je lief zijn, na te denken over je wensen voor als de dood dichterbij komt. Ook wanneer je nog midden in het leven staat. Hierdoor kan voor jezelf maar ook voor je naasten een waardevolle tijd ontstaan en kunnen nabestaanden het leven na het overlijden vaak beter weer oppakken. Mijn persoonlijke ervaring heeft mij in ieder geval aangemoedigd om me in te zetten voor betere zorg in de laatste levensjaren. Dank aan het Jeroen Bosch Ziekenhuis voor de mogelijkheid om onderzoek te verrichten naar de waarde van vroegtijdige proactieve zorg. Maar de grootste dank gaat uit naar mijn fantastische moeder die mij inspireerde en mij liet doen beseffen dat de weg naar het sterven ook mooi en liefdevol kan zijn.
Beste Carolien ,oncologie heeft in mijn leven altijd een belangrijke rol gespeeld,zowel privé als in de Isala,en dan vooral de ongemakken behalve de tumor,vooral in het privé leven van de pat was dat vaak rampzalig,,ik kwam veel bij pat thuis al was dat niet direct iets wat bij een ziekenhuis verpleegkundige hoort,ik deed het toch,het is ws een open deur maar patiënten konen geregeld wel leven met de diagnose maar niet met alle ongemakken en beperkingen die dat met zich meebracht,ook financieel,misschien wel juist financieel,het is gek dat je daar zelf al snel heel handig in word als je de weg eenmaal weet,ik weet nog dat leukemie patiënten wel langer overleven net als de sociale en materiële problemen die ook dat met zich meebrengt.Ik ben dankbaar dat ik het werk meer dan veertig jaar heb kunnen doen en vond vooral het multidisciplinaire geheel een gigantische winst